La exposición que en esta entrada nos acontece gira sobre “Autismo”, temática que tuvimos el gran placer de conocer de la mano de nuestras compañeras María Morejón, Inmaculada Olivera y Marta Paneque. Se trata de uno de los colectivos más desconocidos en general para los allí presentes y me incluyo ya que es escasa la información que poseo al respecto, no habiendo tenido nunca ningún tipo de acercamiento. Así que es un tema que suscito mi interés y llamo mi atención pues siempre es de agradecer el hecho de adquirir nuevos conocimientos que nos permitan enriquecer nuestro aprendizaje. Sin más adentrémonos pues en el complejo pero apasionante mundo del autismo.
En primer lugar para situarnos comenzare por su definición ya que son numerosas las ideas previas que mantenemos ante esta cuestión, no correspondiéndose muchas de ellas con la realidad. Así pues por lo general la sociedad al preguntarse ¿qué es el autismo o que entienden por ello? Suelen hacer referencia a:
- Es una enfermedad que supone un retraso mental,
una discapacidad intelectual.
- Son personas que no se relacionan ni comunican con el resto.
- Están ausentes pues se han creado un mundo paralelo.
- No responde ante nada, como si tuvieran una alteración en los sentidos.
- Son personas con grandes talentos.
Pues bien, esta es quizás la imagen del autismo que se ha difundido o propagado especialmente a través del cine y los medios de comunicación. Casos de autismo severo llevados al extremo para que produzcan un impacto visual que es precisamente lo que pretenden. Al decir este término rápidamente a la gran mayoría de personas les asalta a la mente el perfil de un niño arrinconado con balanceos y encogido de pies y brazos, típico de películas como “Sueño de una noche de invierno”, “Rain Man” o “Miracle Run”. Estereotipos creados que como bien afirma Mari Cruz Dasilva, presidenta de Por Dereito, pueden hacer mucho daño. Abandonemos pues las ideas preconcebidas al respecto, ya que el autismo es un trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación, imaginación, planificación y reciprocidad emocional, de ahí que sus principales síntomas sean la dificultad o incapacidad para la interacción social, su aislamiento e incluso movimientos incontrolados de alguna extremidad.
No obstante el autismo no es una enfermedad, sino un trastorno producido por una alteración biológica que afecta a la socialización de las personas constituyendo una discapacidad que suele manifestarse durante la infancia aunque se desarrolla a lo largo de toda la vida. Por el momento no existe ningún tratamiento curativo pero a través de ciertas terapias como la equinoterapia y sobre todo desde el ámbito psicoeducativo se han producido grandes avances, paliando los síntomas y mejorando la calidad de vida y el bienestar de estas personas y de todo su entorno. No obstante las terapias con animales (caballos, perros o delfines), la musicoterapia, fisioterapia o el arte producen una situación gratificante para el sujeto mejorando su socialización y comunicación aunque no se puede constatar su eficacia.
(Para profundizar mirar el siguiente enlace: http://www.manitasporautismo.com/el_autismo.html)
Antes de seguir avanzando considero oportuno y preciso clarificar que el “autismo” popularmente conocido por todos y de manera general utilizado para englobar otras patologías, es sólo un trastorno específico que se encuentra incluido bajo la denominación de Trastorno Generalizado del Desarrollo o Trastorno del Espectro Autista (TGD o TEA), donde según la Asociación Psiquiátrica Norteamericana se ubican el trastorno autista o síndrome de Kanner, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado y el trastorno de Rett. La propia Organización Mundial de la Salud también emplea el término de TGD, aunque esta denominación no es estrictamente correcta ya que el desarrollo no se ve afectado de manera global o generalizada en estas personas.
Por lo tanto las personas autistas presentan dificultades en diversas áreas como el habla, las destrezas sociales y su comportamiento. La cuestión es que no gestionan la realidad de igual manera que el resto, sino que mantiene una visión diferente ante las cosas de ahí que para ellos sea muy importante la organización y secuencia de los hechos. El orden, la sucesión de hechos, la frecuencia o la continuidad de todo es crucial, pues necesitan esa rutina para poder comprender su entorno utilizando en la mayoría de los casos pictogramas para poder desenvolverse ya que entienden la vida a través de ellos. En este apartado sobre la importancia de los hechos secuenciados y de los pictogramas, los cuales están individualizados y adaptados a cada sujeto, es donde mayor hincapié hicieron las compañeras a lo largo de toda la exposición. Y es que la severidad de los síntomas varía ampliamente y las tipologías de trastorno también ejercen una gran influencia por lo que cada individuo es totalmente diferente a otro aunque compartan incluso el mismo síndrome requiriendo un tratamiento muy especializado de ahí quizás también la gran complejidad de trabajar con este colectivo junto con su dificultad de relación y comunicación.
(Para comprender un poco mejor la mente de una persona autista es aconsejable la lectura del libro “Pensando en Imágenes”, cuya autora Temple Gradin es autista de alta funcionalidad y explica que los procesos mentales en el autismo son diferentes, así como el visionado del corto documental “María y yo”).
¿Qué caracteriza por tanto a este colectivo?. Es lógico que después de lo comentado nos planteamos cuales son aquellas características o similitudes que mantienen las personas con autismo. Reiterar de nuevo que cada individuo con autismo, al igual que ocurre con el resto de discapacidades, tiene sus propias características desarrollándolas en distintos niveles o simplemente no tiene porque acopar todas, haciendo algunas actos de presencia en una persona mientras otros rasgos permanecen ausentes. Así que tras este pequeño inciso podemos decir que los síntomas observables más comunes del autismo son:
- Problemas de la comunicación, en el uso y comprensión del lenguaje.
- Dificultad en relacionarse.
- El uso de juguetes y objetos de una manera poco usual.
- Dificultad con los cambios de rutina o alrededores familiares.
- Movimientos corporales o comportamientos repetitivos.
Según el Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras-Instituto de Salud Carlos III los síntomas más característicos del autismo se podían agrupar en tres áreas o ámbitos lo que se correspondería con la llamada “Tríada de las deficiencias” de Wing, siendo éstos:
- Alteraciones de la interacción social: encuentran difícil ajustar su comportamiento al de los demás, pues no entienden las normas sociales ni captan las intenciones del resto. Tienen problemas a la hora de compartir el mundo emocional, el pensamiento y los intereses. Por lo que en general el mundo social no le resulta fácil, incluso no les interesa mostrando aislamiento.
- Alteraciones de la comunicación: presentan dificultades en la adquisición del lenguaje y en el caso de que desarrollen el habla lo hacen con diversas peculiaridades. Además este lenguaje no es utilizado socialmente para compartir experiencias siendo muy complicado mantener una conversación, a lo que debemos aunar la pobreza o ausencia de comunicación no verbal.
- Patrones restringidos de comportamiento, intereses y actividades: muestran intereses inusuales y poco frecuentes que no comparten con los demás. Suelen aparecer movimientos corporales estereotipados y el juego tiende a ser repetitivo así como poco imaginativo. En numerosas ocasiones presentan ansiedad ante los cambios en su rutina o en el entorno.
(Enlace Grupo de Estudio de Trastorno del Espectro Autista http://www.isciii.es/htdocs/pdf/aut_16ra.pdf)
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Así pues, la famosa Tríada de Wing refleja las principales características del autismo haciendo alusión a trastornos en la reciprocidad social, la comunicación verbal y no verbal, y la ausencia de la capacidad simbólica y la conducta imaginativa. Con frecuencia se le añade patrones de conductas, actividades e intereses repetitivos, restringidos y estereotipados, en su definición.
Estos son los rasgos conocidos más característicos de las personas autistas, pero existen una serie de aspectos que de manera formal aún no se encuentran recopilados en los criterios de diagnóstico aunque suelen pronunciarse y darían explicación a diversos comportamientos como puede ser el padecimiento de fenómenos de hipo e hipersensibilidad a los estímulos sensoriales. Esta alteración sensorial indicaría que estas personas tienen excesivamente desarrollados los sentidos de ahí que se produzcan situaciones en las que personas autistas se tapen los oídos, no toleren ciertos alimentos o tejidos, rechacen el contacto físico o soporten el dolor de manera inusual. Este hecho sin embargo abre una puerta a su desarrollo, una esperanza en la comunicación con ellos por lo que puede ser un arma de doble filo. La proporción de estímulos en exceso puede ser percibida por el sujeto como una sobrecarga que no es capaz de soportar produciéndole incluso estrés y ansiedad. Aunque sin embargo son personas que solamente responden hacia los estímulos físicos, de ahí que se trabajo con ellos como bien nos mostraron las compañeras a través de los colores, sonidos o luces que capten su atención. De hecho en la Asociación Autismo Sevilla donde ellas tuvieron el gusto de acceder tienen una sala multisensorial, donde nos la describieron como un lugar mágico, especial, lleno de objetos llamativos que despierta todos los sentidos. Es por tanto a través de estímulos físicos la única manera de contactar, comunicarnos y acercarnos a ellos, por lo que resulta de crucial importancia tener una buena formación para poder trabajar con estas personas.
(Os recomiendo visitar la página web de la Asociación Autismo Sevilla: http://www.autismosevilla.org/)
Una vez hemos definido el concepto de autismo y comprendido en qué consiste y conlleva este trastorno conductual conociendo sus principales rasgos, ¿qué causa o da origen a este síndrome?. Hemos llegado quizás, al talón de Aquiles, puesto que en la actualidad los científicos no están seguros ni han podido demostrar formalmente que causa este trastorno, aunque es probable que tanto la genética como el entorno jueguen un papel importante. De manera globalizada todas las instituciones científicas internacionales han reconocido que el autismo se debe a anomalías del sistema nervioso central, por lo son causas biológicas los que lo desarrollan. Existen diferentes teorías al respecto pero quizás todo apunta a una combinación de genes, ya que los investigadores han identificado diversos genes asociados con este trastorno. Esta predisposición se vería agravada por la combinación con ciertos factores ambientales que supondrían causas exógenas como infecciones víricas, intoxicaciones o alteraciones durante el embarazo entre otros. No obstante hasta el momento, no existen evidencias documentadas a nivel científico que muestre que los factores ambientales sean por sí mismos causantes de esta patología. Se trata de investigaciones iníciales que requieren mayores estudios en profundidad y seguir indagando para conocer y descubrir mayores aspectos del TEA, pues encarna una de las discapacidades más desconocidas socialmente.
Pero ¿existen métodos de diagnóstico?. Pues se trata de un hecho correlativo ya que al desconocer a ciencia cierta cuál es su origen tampoco se ha podido avanzar mucho en el terreno de pruebas para su detección. No obstante, por lo general la mayoría de casos de autismo se desarrollan durante la infancia manifestándose en los primeros tres años de vida al estar ausentes ciertos rasgos propios del desarrollo como la aparición del lenguaje, habilidades sociales para la comunicación y relación con los demás, jugar con el resto o prestar atención. Así que es a partir de la observación de estos síntomas característicos cuando se pone en marcha el diagnóstico. Se somete al niño a una batería de pruebas médicas y psicológicas además de observar su conducta y realizar un seguimiento de su desarrollo para determinar la presencia de signos propios del autismo. Aunque a voz de pronto puede parecer poco fiable y un tanto subjetivo, podemos afirmar que se cuenta con sistemas rigurosos de obtención de información como la entrevista ADIR o el sistema estructurado de observación ADOS-G. Además el Grupo de Estudio de Trastorno del Espectro Autista citado en una ocasión anterior, han consensuado unos parámetros prácticos y han acordado el proceso que se ha de seguir para garantizar un eficaz detección temprana de los TEA. Este proceso implica dos niveles, en primer lugar la vigilancia del desarrollo y posteriormente la detección específica del síndrome, tras la cual debe iniciarse el proceso de diagnóstico y la intervención temprana derivando a un servicio especializado que ponga en marcha los programas de atención oportunos.
Los servicios implicados en este tratamiento no son sólo sanitarios y a nivel médico sino que es fundamental también la intervención desde el área educativa y social. Y es que un porcentaje significativo de casos con TEA son detectados desde los centros educativos o servicios sociales. Una encuesta realizada en España a familiares de personas con autismo ha señalado que sólo el 5% de éstas identifican a su pediatra como la persona que inició el proceso de diagnóstico. A continuación os dejo una tabla planteada por el Grupo de Estudio de TEA donde se recoge las diferentes áreas de intervención:
Tabla I. Niveles de detección y servicios implicados.
A partir de lo expuesto podemos decir que el papel del educador social debe estar presente en el trabajo con personas autistas, ya que se trata de un trastorno en el desarrollo que afecta especialmente a su aprendizaje y a su capacidad de interacción. Por lo tanto el perfil del educador social se adecua exactamente a las principales características del autismo trabajando las habilidades sociales, de comunicación y relación fundamentalmente. Destacar que existe de hecho un consenso internacional en la consideración de la educación y el apoyo social como los principales medios de tratamiento, los cuales a veces son complementados con medicación y con otros programas terapéuticos. Y es que la educación debe ser intensiva para la estimulación correcta del sujeto, aprovechando todas las oportunidades naturales en la aplicación de un plan individualizado. Un curriculum adaptado que atienda las necesidades educativas específicas de las personas con autismo, quienes requieren un alto grado de dedicación con el fin de conseguir la adquisición de nuevas competencias sociales, comunicativas, adaptativas y de juego al mismo tiempo que se reducen los síntomas propios o problemas asociados que pudieran presentarse. Así pues la enseñanza organizada, estructurada e incluso secuenciada en todos los contextos desde la temprana infancia es la intervención más eficaz dicen los expertos para la evolución de estos casos.
Sin embargo el problema se plantea de nuevo en la cuestión de que una vez las funciones del educador social se encuentran presentes pero no está reconocido dicho perfil debido a un caso de intrusismo profesional. Y es que las intervenciones educacionales están siendo llevadas a cabo por los terapeutas, aunque poco a poco en los últimos tiempos es verdad que se está presenciando la incorporación de educadores sociales en diferentes asociaciones, aunque no al ámbito público en los equipos interdisciplinares de tratamiento desde los centros educativos o los mismos servicios sociales.
Existe además un debate abierto acerca de la idoneidad de la incorporación de personas con un TEA en un centro educativo normalizado. Varias corrientes aseguran que la integración apoyada en el medio escolar ordinario permite que estos niños accedan a un medio social estimulante, siempre que sea posible puesto que en algunos casos muy severos resulta inviable. Así que el dilema sobre la adopción de clase ordinaria, especial o un centro especializado varía según opiniones y zonas geográficas dentro de nuestro mismo territorio, por lo que la opción más convincente es la necesidad de establecer una relación o vinculación entre unos y otro asegurando la máxima inclusión e integración social del individuo. Es evidente que estas personas necesitan un apoyo educativo especial que debe recibirlo o bien dentro del propio centro o como complemento de manera extraordinaria, siendo precisamente este papel el que debe desarrollar el educador social.
En la actualidad es importante recalcar que no existe cura para el autismo, por lo que debemos ser consciente de que el trastorno no desaparece. No obstante podemos favorecer el desarrollo de estas personas mejorando su bienestar y calidad de vida. De hecho en los últimos años hemos presenciado grandes avances al pasar de culpabilizar a los progenitores por su frialdad a considerarlos el principal apoyo, de separarlos de sus familias e internarlos en centros psiquiátricos a integrarlos en las escuelas normalizando su situación. Además han surgido nuevas técnicas educativas que favorecen y permiten su progreso y desarrollo, así como la creación de recursos, servicios y programas de apoyo para toda la vida, por lo que debemos dejar a tras ese pesimismo que durante años acompañado a este síndrome. Esperemos que se siga realizando investigaciones sobre los TEA que proporcionen avances tanto en su prevención y diagnóstico como en su mejora.
En definitiva decir que el autismo es un trastorno conductual que produce una forma diferente de gestionar la realidad, por lo que la intervención que se desarrolla debe adaptarse a ese mundo y ser específica e individualizada. Se caracteriza por presentar dificultades para interactuar, comunicarse y mostrar comportamientos reiterativos, aunque pueden variar en numerosos grados. En el presente no existe curación pero son múltiples las medidas socioeducativas que se están aplicando para su mejora y posible evolución de forma favorable, siendo un ámbito de inserción profesional para la figura del educador social. Así que antes de finalizar solo me queda decir que han sido aspectos muy puntuales los adquiridos a través de esta exposición lo que junto a su desconocimiento previo han hecho mella en mí incorporándose y afianzándose como nuevos conocimientos.
Os recomiendo el visionado de estos dos vídeos:
Y a modo de resumen o síntesis os dejo el siguiente esquema:
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